José Bueno: “Je besser wir die Pflegenden unterstützen, desto besser wird der Alzheimer-Patient versorgt”

Wer pflegt, zählt auch

Im Mittelpunkt der fünften Ausgabe der Veranstaltungsreihe “Wer pflegt, zählt auch” stehen pflegende Angehörige. Organisiert wird sie von der Vereinigung der Familien auf Fuerteventura, die mit Alzheimer leben (AFA).

Die Reihe begann am 21. September, dem Welt-Alzheimer-Tag, und dauert bis Anfang Oktober. Geplant sind Aktivitäten in Puerto del Rosario, La Oliva und Pájara. Damit soll die Krankheit stärker ins Bewusstsein gerückt werden – ebenso wie die Arbeit, die der Verein aus Fuerteventura auf der Insel leistet.

Darauf weist der Neurologe José Bueno hin. Er spricht über die Auswirkungen der Krankheit auf die Familien und insbesondere auf Frauen, die mehrheitlich die Pflege übernehmen.

“Oft wird nicht berücksichtigt, wer von Anfang an an vorderster Front steht: die Pflegenden”, sagte er. Zwar richte sich die Aufmerksamkeit meist auf die diagnostizierte Person, doch auch das Leben der Menschen an ihrer Seite werde beeinträchtigt. Seine Einschätzung ist eindeutig: “Je besser wir uns um die Pflegenden kümmern, desto besser wird der Patient versorgt, der an Alzheimer oder einer anderen Demenzerkrankung leidet.”

Bueno zweifelt an den Zahlen

Auf die Auswirkungen von Alzheimer auf die kanarische Gesellschaft angesprochen, verwies Bueno auf Schätzungen von rund 6.000 diagnostizierten Alzheimer-Erkrankten auf den Kanarischen Inseln. Er hält diese Zahl jedoch für möglicherweise zu niedrig. “Für mich ist diese Zahl viel zu gering”, sagte er.

Seinen Angaben zufolge könnten etwa 10 % der über 65-Jährigen an einer Form von Demenz erkranken. Zugleich würden inzwischen mehr Fälle diagnostiziert – sowohl in frühen als auch in fortgeschrittenen Stadien. Grund dafür sei, dass die Gesellschaft stärker auf Gedächtnis- und Sprachprobleme sowie andere kognitive Veränderungen achte.

Dennoch gebe es weiterhin Menschen ohne Diagnose.

In manchen Fällen bleibe der geistige Abbau unbemerkt, solange die Betroffenen in ihrem gewohnten Umfeld lebten. Deutlicher zeige er sich häufig erst, wenn sie ins Krankenhaus müssten, einen Knochenbruch erlitten oder eine andere größere Veränderung ihres Alltags bewältigen müssten.

Neue Medikamente, aber noch keine Heilung

Fortschritte ermöglichen frühere und genauere Diagnosen, etwa durch die Untersuchung bestimmter krankheitsbezogener Marker “wie Tau- und Amyloid-Proteine”. Die Tests können anhand von Nervenwasser oder durch spezielle bildgebende Verfahren erfolgen. Bueno unterschied dabei zwischen ihrem Einsatz in der Forschung und ihrer schrittweisen Einführung in die klinische Praxis.

Der Neurologe betonte, dass diese Untersuchungen nicht grundsätzlich für alle Menschen empfohlen würden, die Angst vor Alzheimer hätten oder subjektive Gedächtnisprobleme beklagten.

Zudem stellte er klar, dass die Krankheit in den allermeisten Fällen nicht erblich sei. In einigen Familien gebe es jedoch genetische Veränderungen, die das Erkrankungsrisiko erhöhen könnten.

José Bueno wollte auch deutlich machen, dass die neuen Alzheimer-Medikamente trotz entsprechender Ankündigungen keine Heilung brächten. Die ebenfalls von der Europäischen Arzneimittel-Agentur zugelassenen Präparate wirkten der Ansammlung giftiger Substanzen in den Nervenzellen entgegen und könnten den Krankheitsverlauf bei Menschen in sehr frühen Stadien verlangsamen.

“Tatsächlich wird die Krankheit bis zu einem gewissen Grad verlangsamt. Eine Heilung gibt es nicht”, betonte er unmissverständlich.

Die auf monoklonalen Antikörpern beruhenden Behandlungen seien zudem teuer, könnten Nebenwirkungen verursachen und kämen nur für ganz bestimmte Patientengruppen infrage. “Das ist nichts für jedermann”, warnte er.

Bueno zufolge wird darum gerungen, eine öffentliche Finanzierung zu erreichen. Die Medikamente könnten “eine Hoffnung sein, aber kein Allheilmittel”.

Bei der Auswahl der Patienten müssten sowohl das Krankheitsstadium als auch mögliche Risikofaktoren für die Behandlung berücksichtigt werden.

Die beste Behandlung: auf sich selbst achten

Während Diagnose und Forschung voranschreiten, plädierte der Neurologe dafür, der eigenen Gesundheit als wichtigster Maßnahme zur Vorbeugung besondere Aufmerksamkeit zu schenken.

Er empfahl, Bluthochdruck und Diabetes unter Kontrolle zu halten, auf Tabak und Alkohol zu verzichten, körperlich und geistig aktiv zu bleiben und ausreichend zu schlafen.

Zudem hob er hervor, wie wichtig es sei, verschiedene Bereiche des Gehirns anzuregen – etwa durch das Erlernen von Sprachen, das Spielen eines Instruments oder die Teilnahme an musikbezogenen Therapien.

Fuerteventura hat weniger Betreuungsangebote

Der Facharzt forderte für Fuerteventura ein Versorgungsnetz, das den unterschiedlichen Phasen der Krankheit gerecht wird.

In der Anfangsphase benötigten Familien Informationen, Beratung, Begleitung und Anregung. “Das machen wir bei AFFA”, sagte er.

Mit fortschreitendem geistigem Abbau nähmen die Bedürfnisse jedoch zu und könnten eine stationäre Betreuung erforderlich machen.

“Leider werden viele – auch wenn die Pflegenden es möchten – am Ende in einer Betreuungseinrichtung untergebracht sein, weil die Krankheit fortschreitet und die Situationen sehr schwierig werden”, erklärte er.

Eine solche Einrichtung gebe es “auf Fuerteventura leider nicht”.

Bueno betonte, dass der Mangel an Angeboten nicht allein auf den Unterschied zwischen den Inseln mit Provinzhauptstädten und den übrigen Inseln zurückzuführen sei. Nach einem Vergleich mit anderen Gebieten sagte er: “Sie alle haben deutlich mehr Angebote als Fuerteventura.”

Er erinnerte daran, dass es auf La Graciosa ein Tageszentrum gegeben habe, als er seine Arbeit als AFFA-Präsident aufnahm – auf Fuerteventura dagegen keines.

Seitdem seien Schritte unternommen und Angebote auf den Weg gebracht worden. Außerdem sei das Bewusstsein dafür gewachsen, dass auch die Menschen auf der Insel Unterstützung benötigten, räumte er ein.

“Die Menschen denken immer öfter an Fuerteventura auch als eine Insel, auf der man sich um andere kümmert – und nicht nur als Urlaubsziel”, sagte er.

AFFA-Veranstaltungen auch im Norden und Süden Fuerteventuras

Mit der fünften Ausgabe ihrer Veranstaltungsreihe will AFFA das Bewusstsein weiter stärken und Aktivitäten an verschiedene Orte der Insel bringen. Bueno betonte, wie wichtig es sei, dorthin zu gehen, wo die Familien lebten: Viele pflegende Angehörige könnten nicht anreisen oder hätten niemanden, bei dem sie ihr Familienmitglied lassen könnten.

“Man muss zu den Pflegenden gehen”, sagte er nachdrücklich. Dabei verwies er auf die weitreichende Unterstützung, die AFFA Familien auf der Insel bietet – auch im Norden und Süden.

Das Programm beleuchtet die Krankheit aus verschiedenen Perspektiven: mit Filmvorführungen, Vorträgen und Gesprächsrunden. Auch die Rolle migrantischer Frauen in der Pflege wird thematisiert.

Ziel sei es, Alzheimer, die unterschiedlichen Krankheitsstadien und die Bedürfnisse der Betroffenen sowie ihrer Angehörigen stärker ins Licht zu rücken, sagte Bueno abschließend. “Wenn man sich nicht um beide kümmert, funktioniert das nicht”, resümierte er.