José Bueno: “Più ci prendiamo cura di chi assiste, meglio sarà assistito il paziente con Alzheimer”

Anche chi si prende cura degli altri conta

L’attenzione a chi assiste le persone malate è al centro della 5ª edizione delle giornate “Chi si prende cura conta anche”, organizzate dall’Associazione di Fuerteventura delle famiglie che convivono con l’Alzheimer (AFA).

L’iniziativa è iniziata il 21 settembre, in occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer, e proseguirà fino ai primi di ottobre con attività a Puerto del Rosario, La Oliva e Pájara. L’obiettivo è dare visibilità alla malattia e al lavoro svolto sull’isola dall’associazione di Fuerteventura.

Lo sottolinea il neurologo José Bueno, che parla dell’impatto della malattia sulle famiglie e, in particolare, sulle donne, che si fanno carico della maggior parte dell’assistenza.

“Spesso non si tiene conto di chi è in prima linea fin dall’inizio: le caregiver”, ha affermato. Sebbene l’attenzione si concentri di solito sulla persona a cui è stata diagnosticata la malattia, ha avvertito che anche la vita di chi le sta accanto ne risente. Il suo ragionamento è chiaro: “Più ci prendiamo cura di chi assiste, meglio sarà assistito il paziente che soffre, in questo caso di Alzheimer o di un’altra forma di demenza”.

Bueno mette in dubbio le cifre

Interpellato sull’impatto dell’Alzheimer nella società canaria, ha detto che si parla di circa 6.000 persone con una diagnosi di Alzheimer nelle Canarie, ma ritiene che il dato possa essere sottostimato. “Per me è una cifra troppo bassa”, ha affermato.

Secondo quanto ha spiegato, si stima che circa il 10% della popolazione con più di 65 anni possa presentare una forma di demenza. Ha inoltre sottolineato che oggi vengono diagnosticati più casi, sia nelle fasi lievi sia in quelle avanzate, grazie alla maggiore attenzione sociale ai problemi di memoria, linguaggio e ad altre alterazioni cognitive.

Ci sono comunque ancora persone senza una diagnosi.

In alcuni casi il deterioramento passa inosservato finché le persone interessate rimangono nel loro ambiente abituale e diventa più evidente quando devono affrontare un ricovero, una frattura o un altro cambiamento importante nella routine.

Nuovi farmaci, ma ancora nessuna cura

I progressi consentono di formulare diagnosi più precoci e accurate attraverso l’analisi di alcuni marcatori associati alla malattia, “come le proteine tau e amiloide”. Gli esami possono essere effettuati analizzando il liquido cerebrospinale o ricorrendo a specifici esami di diagnostica per immagini. Bueno ha però distinto il loro impiego nella ricerca dalla loro progressiva introduzione nella pratica clinica.

Il neurologo ha precisato che questi esami non sono indicati in generale per chiunque tema di sviluppare l’Alzheimer o lamenti problemi soggettivi di memoria.

Ha chiarito inoltre che, nella stragrande maggioranza dei casi, la malattia non è ereditaria, anche se alcune famiglie presentano alterazioni genetiche che possono aumentare la probabilità di svilupparla.

José Bueno ha voluto anche chiarire che, nonostante gli annunci, i nuovi farmaci contro l’Alzheimer, approvati anche dall’Agenzia europea, agiscono contro l’accumulo di sostanze tossiche nei neuroni e possono contribuire a rallentare la progressione della malattia nei pazienti che si trovano in fasi molto lievi. Ha tuttavia ribadito che non la curano.

“È vero, la malattia rallenta in una certa misura. Non c’è una cura”, ha dichiarato categoricamente.

Questi trattamenti, basati su anticorpi monoclonali, hanno inoltre costi elevati, possono provocare effetti avversi e sono rivolti a profili molto specifici. “Non è un trattamento adatto a tutti”, ha avvertito.

Bueno ha spiegato che si sta lottando per ottenere finanziamenti pubblici, perché questi farmaci possono rappresentare “una speranza, ma non una panacea che cura”.

Nella selezione dei pazienti occorre considerare sia il grado di progressione della malattia sia la presenza di fattori che possono aumentare i rischi del trattamento.

La migliore terapia è prendersi cura di sé

Mentre proseguono i progressi nella diagnosi e nella ricerca, il neurologo ha indicato nella cura di sé il principale strumento di prevenzione.

Ha raccomandato di tenere sotto controllo l’ipertensione e il diabete, evitare tabacco e alcol, mantenersi attivi sia fisicamente sia mentalmente e, naturalmente, dormire bene.

Ha inoltre evidenziato l’importanza di stimolare diverse aree del cervello attraverso attività come imparare lingue, suonare uno strumento o partecipare a terapie legate alla musica.

A Fuerteventura mancano risorse assistenziali

Lo specialista ha chiesto per Fuerteventura una rete di assistenza in grado di rispondere alle diverse fasi della malattia.

Nelle fasi iniziali, le famiglie hanno bisogno di informazioni, orientamento, accompagnamento e stimolazione. “È quello che facciamo da AFFA”, ha spiegato.

Con il progredire del deterioramento, però, aumentano le necessità e può rendersi necessaria l’assistenza in una struttura residenziale.

“Purtroppo molti, anche se i caregiver lo desiderano, finiranno in una struttura assistenziale, perché la malattia progredisce e progredisce in situazioni molto difficili”, ha spiegato.

Una risorsa che, ha lamentato, “a Fuerteventura non abbiamo”.

Bueno ha assicurato che la carenza di risorse non dipende soltanto dalla differenza tra le isole che ospitano i capoluoghi e le altre isole. Dopo aver confrontato la situazione di Fuerteventura con quella di altri territori, ha sostenuto che “tutte hanno molte più risorse di Fuerteventura”.

Ha ricordato che, quando ha iniziato il suo mandato da presidente di AFFA, La Graciosa aveva un centro diurno mentre Fuerteventura non ne aveva nessuno.

Da allora, ha riconosciuto, sono stati compiuti passi avanti, sono state promosse nuove risorse ed è cresciuta la consapevolezza della necessità di assistere chi vive sull’isola.

“Ogni giorno si pensa sempre di più a Fuerteventura come a un’isola in cui prendersi cura delle persone, non solo come a una meta turistica”, ha dichiarato.

AFFA e le giornate anche nel nord e nel sud di Fuerteventura

La 5ª edizione delle giornate di AFFA punta a rafforzare questa consapevolezza e a portare le attività in diverse località dell’isola. Bueno ha sottolineato l’importanza di raggiungere i luoghi in cui vivono le famiglie, perché molte persone che assistono i malati non possono spostarsi o non hanno nessuno a cui affidare il proprio familiare.

“Bisogna andare dove si trovano i caregiver”, ha insistito, ricordando che AFFA estende l’assistenza alle famiglie anche nel nord e nel sud dell’isola.

Il programma affronta la malattia da diverse prospettive, con proiezioni, incontri e spazi di dialogo, e dedica attenzione anche al ruolo delle donne migranti nell’assistenza.

L’obiettivo, ha concluso, è dare visibilità all’Alzheimer, alle sue diverse fasi e alle necessità di chi ne soffre e di chi gli sta accanto. “Se non ti prendi cura di entrambi, le cose non vanno bene”, ha concluso.