José Bueno: "Mientras más cuidemos a las cuidadoras, mejor cuidado va a estar el paciente con Alzheimer"

Quien cuida, también cuenta

La atención a las personas cuidadoras centra la quinta edición de las jornadas "Quien cuida también cuenta", organizadas por la Asociación de Fuerteventura de Familias que conviven con el Alzheimer (AFA).

La iniciativa comenzó este 21 de septiembre, coincidiendo con el Día Mundial del Alzheimer, y se extenderá hasta principios de octubre con actividades en Puerto del Rosario, La Oliva y Pájara, con el objetivo de visibilizar la enfermedad y, también, la labor que la asociación majorera desarrolla en la Isla.

Así lo destaca el neurólogo José Bueno quien habla sobre el impacto que esta enfermedad provoca también en las familias y, especialmente, en las mujeres que asumen mayoritariamente los cuidados.

"No se tiene en cuenta en muchas ocasiones quién está al pie del cañón desde el principio, que son las cuidadoras", señaló. Aunque la atención suele centrarse en la persona diagnosticada, advirtió de que quienes la acompañan también ven afectada su vida. Su análisis es claro: "mientras más cuidemos a las cuidadoras, mejor cuidado va a estar el paciente que sufre, en este caso Alzheimer, o cualquiera de las otras demencias".

Bueno cuestiona las cifras

Preguntado sobre el impacto del alzheimer en la sociedad canaria, apuntó a que se habla de unas 6.000 personas diagnosticadas con Alzheimer en Canarias, aunque considera que el dato podría estar infravalorado. "Para mí esa cifra es demasiado baja", afirmó.

Según explicó, se estima que aproximadamente un 10% de la población mayor de 65 años podría presentar algún tipo de demencia. También incidió en que ahora se diagnostican más casos, tanto en fases leves como avanzadas, debido a una mayor preocupación social ante los problemas de memoria, lenguaje u otras alteraciones cognitivas.

Aun así, continúa habiendo personas sin diagnóstico.

En algunos casos, el deterioro pasa inadvertido mientras las personas afectadas permanecen en su entorno habitual y se manifiesta con mayor claridad cuando afrontan una hospitalización, una fractura u otro cambio importante en su rutina.

Nuevos medicamentos, pero todavía sin cura

Los avances permiten realizar diagnósticos más precoces y certeros mediante el análisis de determinados marcadores relacionados con la enfermedad, "como las proteínas tau y amiloide". Estas pruebas pueden realizarse a través del líquido cefalorraquídeo o de estudios específicos de imagen, aunque Bueno diferenció entre su aplicación en la investigación y su incorporación progresiva a la práctica clínica.

El neurólogo recalcó que estas pruebas no están indicadas de forma general para cualquier persona que tenga miedo a desarrollar Alzheimer o presente quejas subjetivas de memoria.

También aclaró que, en la gran mayoría de los casos, la enfermedad no es hereditaria, aunque existen algunas familias con alteraciones genéticas que pueden aumentar la probabilidad de padecerla.

José Bueno también quiso dejar claro que a pesar de los anuncios, los nuevos fármacos contra el alzheimer, aprobados también por la Agencia Europea, actúan contra la acumulación de sustancias tóxicas en las neuronas y pueden contribuir a ralentizar la evolución en pacientes que se encuentran en fases muy leves. Sin embargo, insistió en que no curan la enfermedad.

"Efectivamente, hay una cierta ralentización de la enfermedad. No hay cura", aseveró de forma categórica.

Estos tratamientos, basados en anticuerpos monoclonales, tienen además un coste elevado, pueden provocar efectos adversos y están dirigidos a perfiles muy concretos. "Esto no es café para todo el mundo", advirtió.

Bueno señaló que existe una lucha para conseguir financiación pública porque estos medicamentos pueden representar "una esperanza, que no una panacea de cura".

La selección de los pacientes debe tener en cuenta tanto el grado de evolución de la enfermedad como la presencia de factores que puedan aumentar los riesgos del tratamiento.

El mejor tratamiento, el autocuidado

Mientras se avanza en el diagnóstico y la investigación, el neurólogo abogó por el autocuidado como la principal herramienta preventiva.

Recomendó controlar la hipertensión y la diabetes, evitar el tabaco y el alcohol, mantener una vida activa, tanto a nivel físico como mental, y, por supuesto, dormir bien.

También destacó la importancia de estimular distintas áreas del cerebro mediante actividades como aprender idiomas, tocar un instrumento o participar en terapias vinculadas a la música.

Fuerteventura, por detrás en recursos asistenciales

El especialista reclamó para Fuerteventura una red asistencial capaz de responder a las distintas etapas de la enfermedad.

En las fases iniciales, las familias necesitan información, orientación, acompañamiento y estimulación. Es lo que hacemos desde AFFA, apuntó.

Pero, conforme avanza el deterioro, las necesidades aumentan y pueden requerir atención residencial.

"Desgraciadamente muchos, aunque los cuidadores, las cuidadoras quieran, van a acabar en un recurso asistencial porque la enfermedad progresa y progresa en situaciones muy complicadas", explicó.

Un recurso que, lamentó, "en Fuerteventura no lo tenemos".

Bueno aseguró que el déficit de recursos no responde únicamente a la diferencia entre islas capitalinas y no capitalinas. Tras comparar la realidad majorera con la de otros territorios, sostuvo que "todas tienen mucha mayor cantidad de recursos que Fuerteventura".

Recordó que, cuando comenzó como presidente de AFFA, La Graciosa contaba con un centro de día mientras Fuerteventura no disponía de ninguno.

Desde entonces, reconoció, se han dado pasos, se han promovido recursos y existe una mayor concienciación sobre la necesidad de atender a quienes viven en la isla.

"Cada día la gente piensa en Fuerteventura más como una isla para cuidar también, no solo para venir de turismo", manifestó.

AFFA y las jornadas, también en el norte y en el sur de Fuerteventura

Las quintas jornadas de AFFA buscan reforzar esa conciencia y acercar las actividades a distintos puntos de la isla. Bueno destacó la importancia de desplazarse hasta los lugares donde están las familias, ya que muchas personas cuidadoras no pueden trasladarse o no tienen con quién dejar a su familiar.

"Hay que ir hasta donde están los cuidadores, las cuidadoras", insistió, destacando la extensión de la atención que presta AFFA a las familias, también del norte y sur de la Isla.

El programa aborda la enfermedad desde distintas perspectivas, con proyecciones, charlas y espacios de diálogo, además de prestar atención al papel de las mujeres migrantes en los cuidados.

El objetivo, concluyó, es dar visibilidad al Alzheimer, a sus diferentes fases y a las necesidades de quienes lo padecen y de quienes los acompañan. "Si tú no cuidas a ambos, esto no va bien", concluyó.